Wereld MS-dag | Deel twee

Laat ik bij het begin beginnen. Op 28 november 2016 werd bij mij MS gediagnosticeerd. Drie dagen voor mijn 24e verjaardag. Over lullige verjaardagscadeaus gesproken. De diagnose kwam uiteraard niet zomaar uit de lucht vallen. Toen ik negentien was viel mijn zicht drie weken weg. Dit werd destijds afgeschreven als hersenzenuwontsteking. Helemaal mooi, en door. Maar toen ik in 2016 op vakantie was in Tokio vielen mijn linkerbeen en rechterarm uit. Als in, totaal verlamd. Lekkere timing wel. Na een week als Piet Piraat door Tokio te hebben gewandeld vond de neuroloog het toch echt tijd voor een MRI-scan.

“Je hebt MS.” De neuroloog viel meteen met de deur in huis. En ik dacht dat ik doodging. Want ik had geen idee, ik dacht dat dit een ziekte was die oude mensen trof. Gelukkig ging de neuroloog daar meteen tegenin. Want deze ziekte betekent niet het einde van je leven. Ik had ‘geluk’ en werd gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS. Drie keer woordwaarde. Nee, grapje. Dit staat voor MS met periodes van klachten (schubs) afgewisseld met periodes van herstel van klachten. Soms heb je ook helemaal geen klachten, gelukkig. Vervelend feitje is wel dat deze variant na verloop van tijd vaak overgaat in secundair progressieve MS. En dan herstel je dus niet meer van je aanvallen. Maar dit kan nog lang duren en ik heb stille hoop dat er tegen die tijd een medicijn is gevonden. Bij sommige mensen is deze vorm van MS er al vanaf het begin. En bij mij niet. Dus dat zie ik als iets positiefs aan deze vrij kutte situatie.

Maar zo’n diagnose is natuurlijk nog best pittig. Want op je 23e wil je gewoon partyen. Althans, laat ik over mezelf praten, ik wilde dat. En op m’n 25e nog steeds. Maar dat moet dus wel even in de derde versnelling in plaats van de zesde. Op m’n twee jaarlijkse hoogtepunten na dan: Koningsdag en Lowlands gaan gewoon in de zesde. Met de consequenties van dien. Maar anders is het mentaal te pijnlijk, dat kan ik niet aan. Dit betekent trouwens niet dat ik nu al het voorbeeldige leven lijd dat ik eigenlijk zou moeten doen. Want alles komt met tijd. Aanpassingen aan je leven maken ook. En nu, anderhalf jaar na de diagnose, zit ik nog steeds niet alleen maar achter de geraniums. En dat hoeft gelukkig ook niet.

Waar je als MS-patiënt wel mee moet dealen? Aan de ene kant voel ik me verantwoordelijk om hier iets over te vertellen en aan de andere kant niet. Dat klinkt stom, maar als ik de verhalen op internet lees valt het bij mij allemaal (nog) wel mee. Veel mensen hebben last van chronische vermoeidheid. En ik slik al heel lang medicijnen om überhaupt in slaap te komen ‘s avonds. Ik heb in tegenstelling tot veel patiënten vaak energie te veel. Dat neemt natuurlijk niet weg dat ik nooit ergens last van heb, anders was ik niet gediagnosticeerd.

Ik heb acht littekens op mijn brein en ruggengraat. De neuroloog raadde me aan om met medicatie te beginnen. Ik kon kiezen uit vier soorten en koos voor Aubagio. Dit spulletje doet dingen met je immuunsysteem en daarom moet mijn bloed regelmatig getest worden. Fijne bijkomstigheid voor iemand die doodsangsten heeft voor bloedprikken. Maar goed we zijn nu anderhalf jaar verder en ik begin eraan te wennen. Wat wel jammer is, is dat ik de helft van m’n haar ben verloren door de medicatie. Maar, dat is terug aan het groeien! Gelukkig. Dus nu heb ik een hele bos babyhaar. En een gedeelte daarvan is ineens ginger terwijl ik van nature blond ben. Wie wist dat je ziel ook slachtoffer kon worden van MS?

Verder heb ik last van m’n geheugen. Dit is hetgeen dat mij écht dwarszit. Ik merk dat dit een halfjaar terug veel erger was dan momenteel dus dat is wel heel fijn. Als mensen me een halfjaar terug vroegen wat ik de dag ervoor had gegeten, raakte ik in paniek. Laat staan afspraken onthouden zonder ze te hebben opgeschreven. Wel ben ik ineens megaslecht in namen onthouden bij gezichten. Ook van mensen die ik al lang ken. Ik sta soms echt naar mensen te kijken alsof ik het water zie branden. Als ik iemand dan een verkeerde naam geef dan maak ik er maar een grapje van. Ik schaam me dan natuurlijk wel dood vanbinnen. Maar ja, shit happens.

Afgelopen januari had ik m’n tweede MRI-scan. MS-patiënten moeten regelmatig een scan maken van de hersenen om te kijken hoe de ziekte verloopt. Ik had helemaal niet opgekeken tegen de uitslag van deze scan tot ik in de auto naar het ziekenhuis zat. Want je voelt je zo kwetsbaar als andere mensen in je hoofd kijken. Wat als het aantal littekens ineens was verdubbeld? Wat als er nog iets anders zichtbaar was? Gelukkig was de uitslag megapositief: de ziekte stond stil door de medicatie. Na de uitslag ben ik met m’n ouders een bruine kroeg ingedoken en hebben we de nodige alcoholische versnaperingen genuttigd om het te vieren. Tot nu toe een van de mooiste dagen van 2018. Ik heb vroeg gepiekt dit jaar.

Dit is hoe leven met MS er voor mij nu uitziet. Prima te doen dus. Maar dat laat niet weg dat dit één van de onzekerste ziektes op de planeet is. Daarom krijgen veel mensen met MS ook te maken met depressies. Want je weet niet of je over tien jaar nog kan lopen. Of zien. Of schrijven. Ik denk er maar niet te veel over na. Nu gaat alles prima. En als het op een gegeven moment niet meer prima gaat dan vind ik hopelijk wel een manier om ermee te dealen.

Want deze ziekte heb je niet alleen. Je krijgt je eigen team van specialisten in het ziekenhuis. En via de app MS-buddy heb ik contact met andere mensen met MS. Zie het als een soort Tinder, maar dan voor de uitverkorenen die met deze ziekte moeten dealen. Ik heb inmiddels al MS-vrienden in Vancouver, New York en Londen. Praten met gelijkgestemden is fijn. En als je, net als ik, geluk hebt, dan heb je een fantastische groep familie, vrienden en collega’s om je heen. Die, als ze iemand met een rolstoel zien rijden, roepen ‘Kijk Max, dat ben jij later! Wij duwen je wel.’ En dan moet ik het hardst lachen. Want heel hard lachen om grappen die eigenlijk niet kunnen helpt ook.