Hoe is het om ineens doof te worden?

Zomaar doof worden. Het klinkt misschien ongeloofwaardig, maar toch maken ieder jaar 8 op de 100.000 Nederlanders dit mee. Een van die mensen is Egon. Hij werd van de ene op de andere dag doof aan zijn rechteroor. Met zijn linkeroor hoort hij nog vijftig procent.

Het is de Internationale week voor doven (20 t/m 26 september 2021). In deze week wordt de gemeenschap, cultuur en (gebaren)taal gevierd die hen wereldwijd verenigd. 

De reden dat Egon opeens doof werd is neurologisch. Zijn brein verwerkt de signalen die zijn oren oppikken niet meer. Egon kan zich het moment waarop hij doof werd nog goed herinneren. ‘Ik werd ’s ochtends vroeg wakker met een dof gevoel in mijn oren. Toen ben ik voor de zekerheid wel even naar de huisarts gegaan’, vertelt hij aan Annelies in Academy TV. De huisarts ontdekte een prop in zijn oor. Hij moest druppelen, en daarmee zou het opgelost zijn. ‘Maar het probleem was daarmee niet verholpen.’ Toen hij voor de tweede keer naar de huisarts ging werd hij met spoed naar de KNO-arts gestuurd op verdenking van een plotselinge doofheid. ‘Toen de KNO-arts dat bevestigde kwam het eigenlijk pas binnen. Dat was echt heel heftig.’

Een trilwekker

‘Het eerste wat eigenlijk in je omgaat is: straks kan ik mijn kinderen niet meer horen. Niet meer horen lachen, niet meer horen zingen. Die dingen zijn vanzelfsprekend, normaal gesproken. Maar als je je gehoor kwijt bent, dan ga je het pas echt missen.’ Egon raakte in een soort shock, waarin hij zich afsloot van zijn omgeving. ‘Ik begon heel erg in mezelf te keren. Want je komt in een totaal nieuwe wereld terecht.’ Uiteindelijk wist hij het een plekje te geven en een manier te vinden ermee om te gaan.

Om zijn leven zo veel mogelijk normaal te kunnen voortzetten heeft Egon een aantal maatregelen moeten nemen. Zo neemt hij buitenshuis altijd een tolk mee. ‘Bij feestjes, seminars, en opleidingen neem ik een tolk gebarentaal mee.’ Maar ook thuis heeft hij aanpassingen nodig. ‘Hulpmiddelen zoals een trilwekker en een alarmsysteem voor de deurbel. Anders hoor ik hem niet.’

'Zonder tolk krijg ik niks mee'

Maar niet iedereen zit te wachten op zijn tolk. Hoe belangrijk de gebarentolk ook voor Egon is, in sommige situaties bleek deze niet welkom. ‘In een privésituatie heb ik een keer meegemaakt dat een tolk gewoon niet welkom was op een feestje. Dat was bij een vriendin van ons. Dat heeft uiteindelijk onze vriendschap gekost. Dat vind ik heel lastig.’ Op een feestje is de tolk namelijk de enige manier voor Egon om met andere mensen te communiceren. ‘Zonder tolk heeft het voor mij geen zin om daarheen te gaan, want dan krijg ik toch niks mee.’ Egon hoopt dat mensen zijn tolk in de toekomst beter zullen accepteren, net als mensen andere hulpmiddelen accepteren. ‘Een bril, of een blinde met een geleidestok, wordt geaccepteerd. Dit is mijn hulpmiddel.’

Ook thuis is de communicatie sinds Egons doofheid moeilijker. Daarom volgen ze nu met het hele gezin een cursus gebarentaal. ‘Zowel mijn vrouw als mijn kinderen en hele goede vriendin van ons volgen de cursus. Thuis proberen we het nu steeds meer te gebruiken.’ Sinds de diagnose staat Egon heel anders in het leven. Het belangrijkste verschil is de ervaring met muziek. ‘Muziek was alles voor mij. Ik stond ermee op en ging ermee naar bed. Ik had de hele dag muziek aan en zonder kon ik niet functioneren.’ Deze ervaring is nu compleet anders, hij ‘hoort’ nu via zijn tolk. ‘Ik heb een tolk nodig om het gevoel in de muziek mee te krijgen. Dus vooral de gebaren die de tolken maken en hun mimiek bij de muziek is essentieel voor mij.’

Egon ging altijd graag naar concerten. Nu doet hij dat ook nog af en toe, maar dan samen met een gebarentolk. Maar dat is niet altijd makkelijk. De tolk moet namelijk, in de meeste gevallen, zelf ook een kaartje kopen om bij het concert te mogen tolken. De vraag is wie er dan voor die kosten opdraait.